德比大学，会议｜重新定义主权：主权概念的缘起、流变与危机

会议现场

2018年9月7日，在清华大学文科图书馆会议室，汇聚了来自中国、美国、印度、意大利和瑞士等多国学者。此次会议的主题是“重新定义主权”，由清华大学的汪晖教授联合美国非洲研究著名学者安东尼·博格斯教授（布朗大学）、意大利政治学和历史研究学者拉法叶·劳达尼（博洛尼亚大学）两位学者共同发起。这次会议是全球人文和批评理论学会之下一个研究项目的初步尝试。该项目名为“政治概念的全球史”，为挑战现代政治思想史传统的学者创造了一个跨国的学术网络。一方面反思欧洲中心论视角下的现代政治概念与理论框架，另一方面超越当代社会、政治分析的“方法论上的民族主义”。

在全球化矛盾频现的当下，我们需要的不仅仅是主权观念下的政治和法律技术操作上海mba，还要突破欧洲中心主义，回溯这一重要政治概念的缘起和流变。换言之，在历史终结论最终确认之前，我们尚需追问：主权思想如何在近代欧洲萌发，并升格为当代公认的政治概念？在全球化进程中，主权概念在殖民时代前后产生了什么样的作用？在当代的政治建构中，是否存在主权选项之外的可能性？

作为意象的主权

研究福柯的 教授来自意大利的帕多瓦大学。面对全球化时代混乱的政治概念，他转向对古代文献中主权者图像的解读。他认为，全球化时代下的各种机制已经对主权概念提出了挑战，因此在厘清主权概念之前必须先明确两个前提。首先要明确，我们当下对主权等政治概念的模糊认识，实际上是一种认识论的断裂。全球化促使我们重新思考整个现代性的概念史，这使以国家为普遍政治历史主体的思考方式受到了挑战。其次需要承认和纳入全球化视角，而这种吸收、承认、纳入又是细微、无形和去中心化的。

他援引昆廷·斯金纳的观点指出，十六至十七世纪的欧洲人文主义者将视觉图像作为吸引读者注意力的工具，并将理念与思想浓缩到图像之中，使其映刻在读者脑海。斯图尔特·克拉克称之为西方文化的“眼中心主义”。当时的英国政治理论家霍布斯，显然非常熟悉这套方法。在他翻译的《伯罗奔尼撒战争史》和撰写的《论公民》、《利维坦》三本书中，都使用具有丰富信息价值的图像作为书籍扉页。教授也承认，霍布斯著作的扉页图像确实比文字蕴含了更多可解读的信息。这三幅图中最重要的莫过于《论公民》和《利维坦》中的两幅图像。

图片依次为《伯罗奔尼撒战争》、《论公民》、《利维坦》三本著作的扉页。来自论文集截图

《伯罗奔尼撒战争》扉页分上中下三部分。在上部，左边是斯巴达城邦，右边是雅典城邦，中间是希腊与伯罗奔尼撒战争全图。在中部，左侧是斯巴达国王阿希達穆斯二世，右侧是雅典民主领导人伯里克利。在下部，体现了两国的政治场景，斯巴达国王与贵族在议会共商国是，雅典的民众则在听煽动者的演讲。《论公民》的扉页分为上下两部分，每一部分又分左右两块。在下方的世俗世界里，右侧是人人自由、处在无政府状态的印第安人，互相争战，面容憔悴；左侧是主权保护下的帝国，秩序井然，生活富足。在上方的宗教世界里，主权治下的人们深入天堂获得拯救，无政府下的野蛮人只能被魔鬼押入地狱。在《利维坦》的扉页中，主权者化为圣经传说中的海怪利维坦，左手执利剑，右手执权杖，躯干由成百上千背过去也不露面孔的小人组成。

假如我们能进一步放大利维坦躯干，将会发现组成它的成千上万个小人里，每个人背对读者，仰望利维坦的头颅。从长袍和帽子可以判断，其中有男人，也有女人，还有怀抱婴孩的妇女。在伟大的利维坦面前，每个人均被包裹在大同小异的长袍里，个体性别、财力和社会地位的差异被抹除，每个人都是其中的臣民/公民。霍布斯似乎在暗示，只有高度同质性的个体才能完美地统一在一起：“……像这样统一在一个人格之中的一群人就称为国家，在拉丁文中称为城邦。这就是伟大的利维坦的诞生。”

全球化时代重新的主权建构，延续地仍然是霍布斯在利维坦中的逻辑，个体将个性化的面孔背对读者，留下的是同质性的公民身份。无论黑人、移民、妇女还是其他少数群体，个殊性的身份并不会成为主权共同体重构的障碍。

此外，布朗大学从事非洲研究的学者 从阿甘本和德里达的著作出发，从另一条脉络梳理主权意象，同时从美洲黑人奴隶视角反思主权，比较主权在美洲与欧洲象征的不同。同样也将主权的意象追溯到霍布斯的《利维坦》，但她突破了人们对利维坦的通常理解，即它是一个巨大的组合体——由头、剑、权杖以及成千上万个人的身体组成的躯干组合而成。如果进一步的检视，会发现这并非只是由四部分组合而成，而是由无数围绕躯干的细线和边界组成。因此，主权毋宁说是划定空间的界线。

指出，另一个描绘主权的重要意象是“狼”，这一传统从卢梭延续到德里达。在阿甘本和德里达的著作中，狼的隐喻被用来分析主权如何用权力来组建政治共同体，或者通过人民的内在信念塑造统一性。阿甘本对“牲人”（homo sacer）的比喻是“狼人”（wolf man），他们被禁止进入城市。牲人是因违背禁忌，而被共同体排除在外的独立个体。他被剥夺了原有的社会联系，还原为纯粹生物性存在，性命不再受法律保护。在那个纯粹自然角力的领域，暴力取代法令，成为唯一且无声的语言。在德里达的《主权与野兽》（ and ）中，德里达用狼的隐喻来解释政治生活起源的故事。

这点在中世纪童话中也可见到端倪：许多故事告诉小孩远离森林，否则将受到狼的袭击；因为为了保护儿童，某些家长的保护成为必须。因而，“狼”的隐喻成为主权思想形成的前提：主权被看作某种保护，让共同体免受被吞噬和毁灭的危险。而施密特认为，政治就是区分敌友，共同体在与“敌人”的对立中获得确认，实际上也暗合了这一逻辑脉络。

然而，在美洲殖民地和欧洲，主权的表达和象征呈现不同的特点。在欧洲，从狼的“隐喻”和施密特对敌人的阐述可以发现，他们通过禁令或恐惧的方式塑造共同体成员。在殖民地，欧洲白人殖民者的实力远远大于土著和奴隶在职研究生，白人殖民者建构共同体的技术也发生转变，他们所建构的他者从神秘的敌人转为可供施虐的弱者。因此，认为，对殖民地的白人定居者、种植园主及其后代而言，他们从对土著、奴隶等的暴力行为中获得身份认同和主权感知。从殖民地种植园的早期文献中，我们能看到奴隶主对奴隶的难以想象的残忍行径，例如在加勒比法国殖民地盛行的“血色盛宴”（ of blood）——种植园主阶层用毫无必要的惩罚和惨无人道的虐待对付奴隶和土著居民，或活埋、从头上浇灌热蜡、用火药填满奴隶身体之后再引爆，捆绑在蚁巢附近，从而被蚂蚁活活吞食。这成为塑造殖民地主权的某种仪式（），也造成了黑人心中的“白色恐怖”（white ）。

从欧洲转换到海外殖民地，从对暴死的恐惧到恶的释放，这些不单单是心理或行为的变化。对白人定居者而言，垦殖世界的边缘不再是危险的黑森林，而是亟待开发的新世界；向蛮荒世界的拓殖毋宁是驱除黑暗，带来文明的火种。殖民者正是在不断地开拓边疆中形成独有的民族特性。 白人在欧洲被“狼”威胁，在殖民地却成了危害和破坏他者的“狼”。因恐惧而组建保障安全的集体，因威权而组成施虐的群体，共同体通过自我与他者对立，塑造自身的逻辑没有变化，变化的是彰显主权的仪式。

互为他者的主权建构

殖民者与被殖民者之间的主权认识互动也颇值得关注。殖民者如何识别本地政权，并找到能够达成协议的统治者？当地人又如何在他们的传统知识谱系中定义殖民者，并形成本土政权和殖民者政权同时存在的差序格局？与会的几位学者回顾了殖民时期的历史，以一种“相遇”或“互相发现”的视角，试图重新理解“主权”概念。

1838年，东印度群岛和中国站的总司令弗雷德里克·梅特兰（ L. ）驱遣Larne号帆船及其船长布莱克（P.J.Blake）去收集有关菲律宾苏禄岛的主权者情报。而布莱克船长的这一任务，成为一场更为广泛任务的序曲，英国政府鼓励海军在全球范围内开展了识别各地主权者的浩大行动。美国范德比大学研究帝国史和殖民法的 教授以这段历史文献为基础，研究了英国海军在十九世纪中期识别主权者的情形。

当时英国海军将其塑造为英国臣民或者说英国利益的保卫者，为了评估海外的威胁以及最好地保护英国利益，便要求海军军官在得到来自母国的答复之前，迅速地对当地情形做出判断和行动：当地统治者是否值得成为契约适格当事人？他们能否维护商业关系并保护财产？而发现真正的主权者，成为找到契约适格当事人的必要前提。“保护”（）和“占有”（）成为识别主权者的两个标准。保护意味着一种无疑义的政治统治关系；明确保护关系，才具备向主权者表达领土要求的证据与可能性。

然而英国海军在前往苏禄、马尼拉时，套用这个规则便遇上了麻烦。有些官方允许的私掠船袭击了他们，而这伙人声称是苏禄岛苏丹的臣民。假如苏禄岛苏丹是主权者的话，又为什么不能控制他的臣民行为？英国海军进一步意识到，这些地区的统治者几乎是一盘散沙，无法有效地约束部下和臣民，与当地统治者签署的协议有效性着实堪忧。这种情况使海军军官不再对主权者地位作出任何非常明确的决定，并在孤岛和沿海地区承认各种“准主权”统治者。

完成现代主权国家建构的欧洲殖民者，习惯将自身的体制与历史理解投射到其他地区，力图识别殖民地的主权者，这被证明有时是荒谬和徒劳。然而，认识图景中的错位并不能阻碍列强的殖民进程。在资本主义和工业化大生产的推动下，全球政治版图根据民族国家和主权理论模型快速调整，以适应当时的国际法和国际体系。欧洲近代国家与印度的王朝政权的相遇戏剧性地展现了这一融合过程。印度在东印度公司的商业殖民下，传统政治体制和概念逐步瓦解，为了便于殖民者的地方统治，南亚政权被改造得权力更为集中。来自印度“发展中社会研究中心”（CSDS）的女性学者 教授回溯此段历史，发现了新兴与传统政治概念在印度的兴衰交替。

教授认为，主权并非一个普遍的政治概念，尽管它已经在当代殖民主义和民族主义中拥有了丰富的实质内容。以南亚历史为例，统治权可能会采取不同于典型主权的形式。在前殖民时代的莫卧儿王朝，南亚诸王共同分享权力，最高统治者作为万王之王（king of kings），较其他地方的统治者仅享有一些特权而已，尚未形成欧洲绝对主义国家和垂直官僚制的架构。这种权力结构与其解释为主权，倒不如解释为权威（）。

另一方面，在南亚负责殖民和商贸任务的东印度公司也不同于我们一般所认识的主权国家体，它像一枚硬币的两面那样，既有主权者的权力，又有财产权。东印度作为主权统治者，要求法治（rule of law），而作为财产所有人，又以自由为基础要求尊重财产权。东印度公司与南亚传统统治者的相遇发生了复杂的化合反应。东印度公司在努力识别这块土地上的主权者的过程中，根据当时西方对东方暴政国家的流俗想象，认为印度也属于一个专制独裁的国家——统治者不仅掌握了政治的绝对统治与生杀予夺，同时还拥有国家所有的土地，人民毫无财产权意识，可供任意驱使和搜刮税赋。事实当然并非如此。东印度公司不仅先入为主地错误理解了南亚的社会形态，同时也将南亚的权力结构改造为类似欧洲国家的中央集权结构。当然，东印度公司对南亚传统政治结构的改造德比大学，会议｜重新定义主权：主权概念的缘起、流变与危机，并不是所谓文明世界的恩典，而是出于帝国扩张和资本主义的生长逻辑，这实乃物种进化的逆向逻辑：主体并非单向地受环境改造；庞大的主体能对环境产生了逆向影响，让陌生环境成为一个个镜像复刻的自我。这样才能最高效率地控制、互动和汲取营养。

在否认了原有的统治之后，殖民地政府第一次在南亚建立了典型的主权结构，它的基础是与地区或者社群无关的理性化法律。然而这套施予的外来政治概念与印度本土的政治概念并不十分协调。在前殖民时代的南亚王权范畴里，政治与经济的统治权相互共存，并不分离。但是西方的现代主权思想严格区分了经济与政治领域硕士，即便到了全球金融网络无缝对接、跨国贸易兴盛的今日，仍是如此。而这套结构在印度独立后被后殖民时代的民族国家所继承。

后殖民时代的民族国家建构的参与者忘却了自身的本土资源，也不再眷顾传统的政治合法性理由。这当然不只是地理大发现和殖民时代以降的历史惯性，更是以欧美为中心的现代国际法体系和经贸来往的要求——参与者必须以主权国家和民族国家的面目出现。全球化编织了一张涵盖经济、文化、政治与思想的跨区域传递网络。这种网络成为全人类的共同财富，并没有因为近代殖民与奴隶贸易的抽离而告瓦解。我们在努力跻身其中，同时也被这个体系的规则规训。这个时代不得不重新思考主权国家的功能与地位，挖掘本土根源的政治思想传统，应对内外的周期性危机。

康奈尔大学东亚系的酒井直树（Naoki Sakai）教授，试着在东亚社会体制转型的基础上思考平等和正义问题。日本在明治维新之前的政治体制被称为“幕-藩制度”（Baku-Han）：封建的藩邦围绕幕府组成政权的联盟，并不等同于现代主权国家的集权体制。德川幕府不代表日本人民全体，更不享有完全的主权。在这种社会结构下，现代的平等理念难以实现，只能在明治维新建立现代民族国家之后才能实现。同理，酒井直树教授认为，归功于民族国家的建立，东亚的中国、韩国也得以重新完成个人身份的认知。

儒家文化在这段进程中的作用十分微妙。儒家文化对社会关系和个人身份的理解与现代民族国家并不相容。儒家文化也不能化约为人们对社会身份的教义式理解，因为它毋宁是一种更复杂多层的社会关系网络和实用的行为规则。日本近代思想家福泽谕吉在当时社会结构转型和国家架构的过程中，已经意识到了儒家文化与现代国家的不协调，并积极寻找儒家道德伦理的替代品。最终国家主义和民族主义成为了儒家文化的替代品，对天皇和国家的忠诚成为人的信条，对日本民族优越的自信取代了中日朝在文化上的亲近感。这最终酿成了东亚近代的战争灾难。现代日本依然残存着极端民族主义势力，他们通过针对外族的暴力排外行为获得身份认同，这在过去几十年针对在日定居韩国人的暴力事件中已有显现。

近年来，有学者围绕黑人政治提出了一系列问题，例如种族如何塑造黑人的民主公民身份问题。现在人们开始用主权观念来描绘种族与各类政治衰落之间的关联性。布朗大学的政治学教授 在她的报告中，建议用丹尼尔·艾伦（ Allen）和蒂娜·坎普特（Tina Campt）的反思来概念化她称之为“种族化主权”的微观政治。目前这种政治形态不仅源于国家主权的衰落，还来自于对种族主义和白人优越地位的重申。在西半球，过往白人殖民主义和种族主义时代的怀旧似乎成为当代种族政治的关键因素。同时我们会怀疑，主权概念是否是描述各类政体中种族主义权力主张的最佳形式，黑人国家的政治主权是否能够保证黑人的独立地位。

来自克拉克亚特兰大大学政治学系副教授 Thame致力于种族和性别研究，她认为，虽然在后殖民时代的加勒比地区，黑人需要塑造一种不同于传统的主权观念德比大学，以回应自己的政治诉求，并获得培植自由的基础。她将应用于国家的主权应用到黑人整体族群之上，在国家范围之外建构理解和认识黑人自由权利的空间，以此免受殖民主义和奴隶制等历史包袱的影响。反之，加勒比地区的黑人国家仅仅追求区别于殖民地的国家完整性，这种政治主权的完整性仅仅是一种有限的“解放”。

主权、帝国与全球秩序

北京理工大学法学院的 Carty教授与北京大学法学院的章永乐副教授是在场的两位具有法学知识背景的学者。Carty教授的《国际法哲学》于2017年由爱丁堡大学出版社出版。卡蒂援引书中观点认为，经济上具有自决权的人民，才能塑造保护世界贫穷人口的新国际经济秩序。国家的金融独立性和自主性，也是主权的重要维度，而现在只有少数例如中国这样的国家才能充分的控制货币和资本。此外，卡蒂希望国际金融体系能够迎来机构性改革，用银行业和税收来限制国际游资。

1980年代以来自由贸易和全球化的修辞，表明了各个国家不得不毫无选择地向世界资本市场开放。但是，也必须找到经济开放与国内社会稳定之间的平衡。实际上，如果一国没有知识和资本来保证国内社会和经济实体稳定的话，便无法参与到全球经济分工。拯救本国人口和经济的努力并不能被诋毁为民粹分子行径。然而引起的恐惧将激起其他国家的恐慌措施，从而互相伤害。“帝国”三部曲的作者迈克尔•哈特、安东尼奥•奈格里与《全球化及其不满》的作者约瑟夫·斯蒂格利茨的著作已经预示了这一路径，同时也包括中国长期的经济和金融策略。

章永乐副教授尝试在帝国的历史语境中思考主权含义，发现了主权概念对帝国霸权格局的挑战。主权划分空间内外，然而人类历史上任何帝国只能适配单极的权力体系。帝国需要对各遥远邦国和行政实体声明至高的权威，主权的概念可能会成为地方行政机构宣称远离帝国中心、获得更高自主权的正当性理论。

1648年签订的《威斯特伐利亚和约》结束了欧洲百年的王朝与宗教争战。它以主权理论为依据，承认各个主权国家共存，反对干涉内政，形成互相独立与制衡的国际体系。随着欧洲影响力遍及全球，这套规则体系成为国际法与国际政治的中心原则。然而美苏冷战结束后，苏联阵营瓦解，帝国囊括一切的逻辑彻底展开，美国主导的全球化趋势日益增强。世界贸易组织（WTO）、世界银行(WB)和国际货币基金组织(IMF)支持的国际资本流通和贸易体系，弱化了经典的威斯特伐利亚主权架构。美国俨然如中古时期的欧洲帝国，获得了世界秩序中的绝对霸权。依据主权划分的内外空间界限逐渐虚幻。然而在2017年我们见证了这一趋势的颠倒，特朗普总统的“美国优先”论重新激发了主权的论调。作为帝国中心的美国，不再强调侵入和驯化的逻辑，转而强调内外的区分，以至在美国墨西哥边境筑实体墙。

特朗普实际上在机会主义地使用主权概念，言说和实践并不自洽。与其说这代表了帝国的撤退，倒不如说他试图强化帝国的内核以拯救帝国。在未来多极社会的门前，我们更需要以一种中道的方式严肃思考与多边主义相协调的强主权概念。

尾声

无论是殖民时期的黑奴与白人，海岛土著与皇家海军，还是南亚王朝与东印度公司，也许可以将这之间的关系看作德里达“狼”的隐喻翻版。“我们”必须团结才能应对威胁、保卫安全；也仅仅归功于霍布斯式的暴死的恐惧，才能构筑起统一的“我们”，树立有绝对效力的主权。

主权无疑是现代政治思想谱系中神秘且复杂的概念。它来自于神权又排斥神权，正如凯撒区别于上帝；主权意味着统领世俗世界的一切，又不得不束缚在民族国家有限的空间中。主权表现为一套复杂的祭仪，它是旗帜与界碑、利剑与权杖；又像国之公器，在血与火、守卫与牺牲中获得。作为特定统治形式的主权发端于人性的幽微之处，那里残存着人类残存的动物性潜意识，即领地意识；同时来根植于村落边缘黑森林的恐惧，那里藏着猛兽和野蛮的外族，随时吞噬不慎闯入的牲畜和儿童。

在去魅的当代世界，神话与传说不再，主权概念更多地在法与政治的语境中被讨论，任何一个全球化网络中的政治共同体均无法忽略：它既是一个国家的合法性之所在，又常常以人权之名的行动刺穿。这样一个本源于近代欧洲的思想装置，却随着民族国家的浪潮逐步取代了地方性政治传统，成为普世化的政治“公理”与“法则”。我们尚无法想象无主权的世界如何运转，但思想的追问和探索仍将继续。

德比大学，重新定义大陆：地球的七大洲可能正在发生变化成为六大洲

从我们小时候开始，地理课上老师教导我们世界由七大洲构成：非洲、南极洲、亚洲、大洋洲、欧洲、北美洲和南美洲。然而，随着科学研究的不断深入，这一传统观念正面临挑战。最新发表在《冈瓦纳研究》杂志上的一项研究表明，地球的大陆板块并不像我们曾经认为的那样静止不动，甚至连我们所熟知的七大洲构成也可能需要重新定义。

**研究背景：大陆分裂的动态过程**

这项研究的主要作者，来自德比大学的乔丹·费西恩博士，提出了一个令人惊讶的假设：北美洲和欧亚大陆板块之间的分裂尚未完成。传统观点认为，这两大板块在5200万年前已经彻底分裂，成为独立的大陆。然而，费西恩博士的研究团队通过详细的地质分析发现，这一分裂过程可能仍在进行中，北美洲和欧洲的地质结构可能比我们想象的更加紧密地联系在一起。

这一研究不仅重新审视了地质学家们对大陆分裂的时间表，也提出了一个新的观点：北美洲和欧洲或许可以被视为同一个大陆，而不是两个完全独立的地理单元。这一观点如果被广泛接受，可能会改变我们对地球七大洲的传统认知。

**冰岛的形成：挑战传统理论**

费西恩博士的研究团队不仅重新定义了大陆的分裂过程，还对冰岛的地质形成提出了新的解释。传统观点认为，冰岛是在大约6000万年前德比大学，重新定义大陆：地球的七大洲可能正在发生变化成为六大洲，由大西洋中脊的地质活动引发的热地幔羽流形成的。然而上海mba，费西恩团队的研究提出了一种更为激进的理论。

他们认为，冰岛与格陵兰岛之间的海底山脊（称为冰岛法罗群岛海脊，GIFR）实际上包含了来自欧洲和北美大陆板块的地质碎片。这一发现意味着，冰岛并不是一个孤立的火山岛，而是更大大陆结构的一部分。这一新理论不仅颠覆了传统的地质学观点硕士，还提出了一个全新的概念：“裂谷海洋岩浆高原”（ROMP），用以描述这种新的地质特征。

**对地球科学的深远影响**

费西恩博士将这一发现比作“找到失落的亚特兰蒂斯之城”。这种比喻虽然具有戏剧性，但也突显了这一发现的重要性。如果这一理论得到广泛认可，将对我们如何理解地球的大陆形成和分离产生深远影响。

这一发现的重要性不仅在于它重新定义了大陆板块的分裂和形成过程，还可能改变我们对地球未来形态的预测。通过更好地了解裂谷和微大陆的形成德比大学，科学家们或许能够预测地球在遥远未来的样貌博士后，并帮助找到可能蕴藏有用资源的地区。

**未来研究的方向**

尽管这一研究的结论具有挑战性，费西恩博士强调，所有的假设都基于细致的研究。他的团队计划进一步测试冰岛的火山岩，以寻找更具体的古代大陆地壳证据。此外，他们还将利用计算机模拟和板块构造建模来更好地理解ROMP的形成过程。

这种新兴的地质学观点如果得到验证，将彻底改变我们对地球地质历史的理解，并为未来的地质学研究开辟新的方向。

**重新思考地球的构成**

总的来说，费西恩博士及其团队的研究提醒我们，地球的地质过程是动态而复杂的。随着科学技术的进步，我们对地球的理解也在不断演变。也许在不久的将来，我们会发现自己生活在一个与教科书中描述的完全不同的地球上，一个不仅仅由七大洲组成的星球。这个发现不仅是地质学的胜利，也是我们对自然世界理解不断深化的一个象征。

这项研究的发现可能会引发广泛的讨论和进一步的研究。无论最终的结论如何，科学总是在挑战和突破中前行。这一发现无疑将激发科学界对地球构造的进一步探索，并可能彻底改变我们对地球的认知。

德比大学怎么样，重塑医疗研究思路，是时候听听患者的想法了

文｜追问

乔安妮·亨特（ Hunt，以下简称“乔”）患有过度活动埃勒斯-丹洛斯综合症（ – ）和肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合症，这使她的日常活动受到严重限制。她已困居家中十年，有时甚至要卧床数周或数月。然而，乔等了30多年才最终确诊。并且大多数临床医生仍然不知道如何治疗这种疾病，乔不得不学习如何应对疾病带来的种种困难。

乔在治疗过程中遇到的障碍之一是临床医生缺乏相关知识，这对治疗造成了严重阻碍。当医疗人员和研究者都是健全人，而患者是残疾人时，在生活经验、动机和对病情的了解上往往存在巨大差距。在医学界，残疾研究的传统模式是：非残疾研究者以残疾人为研究对象展开研究。虽然这种学术研究模式在本质上并无不妥，但其局限性也不容忽视。事实上，病人由于从生活中积累了第一手知识，可能有与医生不同的优先考虑，可以看到医生忽视的东西。此外，他们还是自身疾病研究成果的利益相关者。

有鉴于此，鼓励患者在临床研究中发表意见是有意义的。在学术界，患者研究者（-）仍是一个新概念，但新出现的证据表明，他们提供的洞见能丰富临床知识。

为患者赋能的先行者

罗莎蒙德·斯诺（ Snow）是最早的患者研究者之一。2013年，她成为第一位以自身疾病为研究课题而获得博士学位的人。她患有1型糖尿病，她的研究之路始于牛津糖尿病门诊的一位顾问请求她帮助调查该门诊相当高的未就诊率，调查结果推翻了一些被广泛接受的临床假设[1]。

斯诺还研究了为患者赋能会如何影响病人与临床医生的关系。她发现，“专业知识的部分角色反转”会造成紧张关系：当临床医生的知识少于患者时，他们往往会怀疑患者知识的恰当性。由于不了解患者为了改善生活而学习的治疗方法，临床医生最终可能会阻止患者获得“成功控制慢性病所需的药物和用品”，从而损害病人的生活质量。斯诺强调，临床医生必须制定尊重患者专业知识的策略，以免承担伤害患者的风险。

后来，斯诺作为牛津大学纳菲尔德初级保健科学系的一名学者，向作为学生的医生传授沟通技巧和患者视角的重要性，并致力于将患者参与纳入课程设计。她曾担任《英国医学杂志》（ ）的患者编辑，对现有的患者-医生合作协议和流程进行了彻底改革[2]。

2016年，斯诺在概括患者研究者的价值时写道：“我意识到，患者可以在研究中着眼于临床医生看不到的地方，这会引导我们有新的发现，从而发现实际情况与医生所认为的理所应当的状况之间的差异。”

斯诺并不孤单。利兹·萨尔米（Liz Salmi）是一位来自加利福尼亚州萨克拉门托的病人，16年前，29岁的萨尔米被诊断出患有恶性脑瘤。她自称为“公民信息学家”，其言行对患者权利产生了海啸般的连锁反应。她一直致力于促进人们对患者访问在线临床记录的了解，现在是贝斯以色列女执事医疗中心Open Notes团队的重要成员。

尽管许多临床医生对允许患者查阅在线病历持怀疑态度，但2021年，根据美国《21世纪治愈法案》颁布的新规定[3]，患者查阅在线病历成为一项强制性规定。除少数例外情况，临床医生必须依法向患者开放病历。许多临床医生对这一发展表示反感，担心患者无法理解或对所读内容感到焦虑。他们尤其担心与肿瘤患者共享病历或检查结果会带来特殊的挑战。然而，萨尔米分析了一项针对美国肿瘤临床医生和可查阅病历的患者进行的大规模调查[4]，结果显示，98%的患者认为阅读自己的病历是个好主意，但只有70%的临床医生同意这一观点。更明显的是，只有4%的肿瘤患者认为自己的病历令人困惑，却有44%的肿瘤临床医生认为他们的患者会倾向于认为自己的病历令人困惑。在另一项由萨尔米担任共同调查员的调查中[5]，96%的患者表示希望能即时获知他们的检查结果。

萨尔米力求同时为患者和临床医生赋能。在新规定出台前的几年里，她举办了70多场讲座，在顶级医学期刊上发表了50篇学术论文，并在多项基金中担任患者研究员。她认为，新政策的出台和实施需要一位患者利益相关者，而非一位没有患者生活经验的研究人员。

将近40年前，13岁的斯德哥尔摩人萨拉·里加雷（Sara ）注意到他的身体并不总是能够对大脑发出的信号做出反应，也不总是按照他的意愿运动。由于发病较早，医学专家花了二十年才诊断出她患有帕金森病。工程师出身的里加雷在2010年决定将自己的技术专长与患者经验相结合，寻找更好的方法来追踪自己的症状，并找出最适合自己的治疗策略。

她认为，患者充当自我研究者的角色是理所当然的：“我每年看两次神经科医生，每次大约半小时。这相当于每年花一个小时来治疗帕金森病。但在同一年里，我花了8765个小时进行自我保健，运用我的知识和经验，再加上我从神经科医生那里获得的知识，尽我所能控制病情。”

里加雷目前热衷的研究领域是“有相应能力的自我” （ self）德比大学怎么样，其重点是通过对患者症状的持续技术监控来增强患者的能力，从而更好地了解和控制自己的健康。里加雷认为这是管理自身残疾的更好方法。

里加雷在她的博士论文中提及一位资深的学术研究者的质疑：“病人为什么要对自己进行研究呢？你们把数据交给合适的研究者不是更好吗？”里加雷不知如何回答，不知他所说的“合适的研究者”是指什么。但里加雷始终保持着谨慎，她承认，有时患者可能会对自己的疾病产生偏见或误解。

里加雷还指出，普通研究人员与患者研究人员从事研究的动机可能大相径庭，许多患者研究人员实际上并不像普通研究人员那样倾向于加速推进自己的研究日程，这也许是因为他们知道“欲速则不达”。

然而，事情的进展并非始终一帆风顺。2020年，里加雷在《自然》杂志上描述了患者研究者面临的挑战，她总结道[6]：“我们的贡献被质疑为不具代表性、无效和不客观。”与此同时，在美国，Open Notes的同事努力为萨尔米争取到哈佛大学的教职。萨尔米回忆道，事情看起来很顺利。期待越来越强烈。感觉在哈佛医学院从病人的角度看问题可能会成为现实！但实际并非如此。尽管萨尔米发表了大量论文，但哈佛的聘用条件是萨尔米必须从加利福尼亚搬迁到其他地方，于是她拒绝了邀请。

斯诺生前还写过关于患者和研究人员双重身份的紧张关系，以及医学在不知不觉中降低病人可信度的数种方式。斯诺数次参加“公众和患者参与”（ and ）活动，她注意到临床医生和研究者经常将患者的意见归结为缺乏洞见。与里加尔提到的“适当的研究者”相呼应，她注意到知识等级制度一直将患者研究者置于“健康研究者”之下。

学术研究中的认知不公正

这些处于学术界边缘的患者研究者的案例表明学术研究中存在“认知不公正”（ ）。英国学者米兰达·弗里克（ ）于2007年提出这个概念德比大学怎么样，重塑医疗研究思路，是时候听听患者的想法了，用来指代与知识和理解相关的各种不公正现象。

她指出两种主要的不公正。第一种是当个人或群体所说的话不被认真对待时产生的歧视。这对应于斯诺所说的“患者研究者”和“健康研究者”之间的等级划分，这种划分根深蒂固，以至于将拥有博士学位的患者排除在“值得信任的对话”之外。里格尔说道：作为一名置身学术界的患者研究者，你必须“时刻”保持警惕。任何人都可以随时质疑你的存在、能力、研究和可信度，这让人精疲力竭。

第二种歧视是由于理解上存在的集体差距，使得个人或群体难以交流或更好地理解彼此的经历。试想一下，当你试图讲述一个关于你生活中某些基本方面的故事时，你和听众都缺乏有效的语言来讲述这个故事。这就是弗里克所说的 “诠释不公正”（ ），指的是机构将某些群体或个人拒之门外，使其无法获得专业知识或参与知识形成活动。

尽管学术界如今更加注重多样性（）、平等性（）和包容性（），但它仍然是一个不欢迎残障人士的地方。残障人士的不平等在教育系统中一直蔓延到高等教育。一项令人沮丧的统计数据表明，残疾人与非残疾人在教育程度上存在着明显差距，在学位水平上也存在着明显差距，这进一步影响了他们对研究事业的追求。

许多希望从事研究工作的残疾人非常清楚，包容性理念只是一种构想。认知不公正是如此根深蒂固，以至于学术界、管理者甚至学者可能甚至没有注意到这一现象。

如何改善当前状况？

传统的医疗保健学术研究在了解残疾人的困境方面似乎停滞不前，这阻碍了对残疾相关主题进行更深入、细致的研究，从而导致恶性循环。由于患者不能充分参与，潜在的患者研究者被扼杀，而这些研究本可以促进我们对疾病的集体理解，并为残疾人带来积极利益。

如何改变这种现状呢？灵活、适应性强的在线学术访问可能会有所帮助。英国德比大学（英国领先的在线教育提供商）的一项在线学习研究报告显示[7]，该校的残疾学生人数是英国全国平均水平的三倍。然而，在线策略并非灵丹妙药。技术（包括使用数字设备、家庭宽带和程序设计）对残疾人来说往往遥不可及。关注在线策略不应成为忽视如何将物理空间改造得更友好残疾人的借口。

相关的观念也亟需改变。在学术界，管理委员会、教师和行政人员应更加了解残疾学生和研究者的需求。努力接纳和包容残障人士，哪怕是对最微不足道之处的关注，都可能有助于鼓励和维持学生的生活和研究。我们还需要大学、政府、残疾人组织和资助者之间更多的合作。有人认为，患者合作倡议只是象征性的，“患者主导”模式才能真正改变目前的文化。患者主导意味着患者从调查一开始就领导或与其他研究者共同领导研究，决定提出什么问题以及如何解决问题。患者的贡献越来越受到重视，这让人看到了希望的曙光。

斯诺、萨尔米、里加雷并不是唯一为健康研究做出贡献的病人。还有很多人推动了学术界的发展，加深了人们对残疾和慢性疾病的理解，如汤姆·金德隆（Tom ）、基思·格拉夫蒂（Keith ）、马克·温克（Mark Vink）、弗兰克·特威斯克（Frank Twisk）、阿莱姆·马特斯（Alem ）和已故的罗伯特·考特尼（ ）。

他们调查四种治疗方法在治疗像乔一样的肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合症患者时的质量，其中包括认知行为疗法和分级运动疗法。这些来自学术界内外的患者研究者，对2011年在英国发表的被广泛引用且极具影响力的“PACE实验”[8]背后的方法论中存在的根本性缺陷，提出了质疑。他们找出了数据分析中的关键错误，发现既有研究人员高估了这些疗法的潜在益处，极大地掩盖了其危害性[9]。因此，2021 年硕士，英国国家健康与护理卓越研究所从其制定的治疗建议中删除了分级运动疗法。

最后，我们必须坦诚地承认，这种追求既是我们的个人抱负，也是我们的智识追求。对于乔来说，人们对残疾的否认和歧视使终生相伴的疾病雪上加霜博士，这使她坚信有必要彻底转变（生物）医疗和心理治疗的模式，从而使得对残疾的理解不仅仅是个人的责任，而且是整个社会义不容辞的责任。

要想让医疗保健和医学研究有效地发挥作用，应当寻找倾听患者心声的新方法。学术界可以而且应该做得更多博士后，以促进患者研究者的多样性和包容性。如果我们真的珍视观点的多样性，就必须接纳代表人数不足的残障人士的声音和见解，他们可以为学术和公共生活增添重要价值，还能以医疗系统和社会尚未想象到的方式重新定义医疗服务。毋庸置疑，这样的未来不仅会更公平、更有启发性，也会更具魅力且充满希望。

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